マリマー・クアイオラさん(Marimar Quiora)は、胎児の時にCystic Hygromaという病気を発症してしまい、顔が大きく膨らみ腫れた状態で生まれてきます。
数多くの手術を受けてきた彼女は今、メイクアップのYouTuberとして、そして聴覚障害者のための学校の先生を目指しています!
批判の声をはねのけて進む姿に感動
『Cystic Hygroma』とは、頸部や全身のリンパ水滑液嚢胞のこと。(水滑液嚢腫、滑液嚢水腫)
12000分の1の確立で1000分の1の確立で出生できるが、80~90%の胎児が死亡するという難病だ。
もし奇跡的に生まれてくることができたとしても、心臓欠陥やリンパ管の病気、奇形などの合併症を伴い、数日間しか生きることができないと言われています。
マリマーさんは、奇跡的に出生することが出来たのですが、顔は大きく腫れた状態で生まれました。
それから多くの手術を受け、少しずつ顔が小さくなっているのだそう。
しかし、声を出すことが出来ず、会話は手話で行い、呼吸や食事は喉に通されたパイプから行います。
そんな彼女は、自分と向き合うために好きだったメイクアップの動画をYouTubeに投稿したところ、ものすごい反響を呼んだのです!
総再生回数は4000万回を超え、登録者数も58万人!
多くの励ましのコメントが寄せられましたが、中にはネガティブなコメントを残す心ない人もいたようです。
彼女はそのようなコメントは無視し、自分の進むべき未来をしっかり見据えています!
2019年現在23歳となったマリマーさんは、将来、聴覚障害者のための学校の先生になりたいと言います。
こちらがその動画!↓
自分の姿を初めてYouTubeに投稿したときは、かなりの勇気が必要だったでしょうね。それでも、彼女には自分という存在価値を多くの人々に認識してもらうために、大きな一歩を踏み出した。
本当に素晴らしいことです。
これからも彼女が彼女らしい素晴らしい人生を送ることを運営者も願っています☆