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眠りに落ちると呼吸が止まって死んでしまう奇病と戦い続ける英国青年

眠りに落ちると呼吸が止まって死んでしまう奇病と戦い続ける英国青年

あなたは眠りの浅い方?それとも深い方?いくらあなたが夜によく寝れなかったと言っても、彼に比べればぐっすり寝たことになるだろう。

今回紹介する英国青年のリーアムくんは、眠りに落ちると呼吸が止まって死んでしまう奇病と戦い続けています。

両親に支えられながら、たくましく生きるリーアムくんの姿に勇気をもらいました。

眠りに落ちると死んでしまうCCHSとは?

イギリスのゴスポートに住む17歳のリーアム・ダービシャーくん(Liam Derbyshir)は、世界中で1500人ほどしか発症していない奇病『先天性中枢性低換気症候群』に生まれたときから患っています。

生まれたばかりのリーアムくんを診察した医者は、母親に彼は6週間より長く生きないだろうと告げました。

ちなみに先天性中枢性低換気症候群とは?↓

先天性中枢性低換気症候群(Congenital Central Hypoventilation Syndrome: CCHS)は、呼吸中枢の先天的な障害により、典型例では新生児期に発症し主に睡眠時に、重症例では覚醒時にも低換気をきたす疾患である。延髄にある呼吸中枢の化学性調節の異常があり、高二酸化炭素血症や低酸素血症に対して換気応答が生じないため低換気を呈すると考えられている。呼吸中枢の障害に対する有効な治療はないため、人工呼吸管理が必須であり、いかに低換気による低酸素血症、高二酸化炭素血症を防ぐかが管理の上で重要である。

引用:小児慢性特定疾病情報センター

症状の程度によって様々ですが、リーアムくんの場合は起きている間は普通に呼吸をすることが出来るのですが、眠りに落ちてしまうと呼吸を止めて死んでしまうというのです。

そのため、彼は寝ている間は常に人工呼吸機器を装着していなくてはなりません。

人工呼吸機器の他に彼のベッドのそばには、緊急時のための注射(おそらく心臓が停止したときのためのもの)や、大人用おむつも置かれていました。

そんなリーアムくんも17歳の他の青年たちと同じように、プレイステーションで遊んだり、パソコンをいじったり、テレビを見たりもします。

彼がもっとも得意なものはレゴの組み立てで、部屋の至るところに彼の作ったレゴが置かれています↓

将来、リーアムくんが完全に一人で生きられる可能性はほとんどありませんが、彼の両親は彼らができる限りリーアムくんの世話をしていくつもりだと最後に語ってくれています。

そしてもう一言、「リーアムくんを育てると決めた決断を後悔したことは一度もない」とも話しています。

『生きる』とはいったい何だ?そんな疑問を浮かべたことがある人は一度、このリーアムくんのことを思い出し考えて頂きたい。

当たり前の命というものはありません。すべてが奇跡に満ちている。

これからもリーアムくんには強く生き続けて欲しいですね。

                              

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